Боль в копчике рассеянный склероз

Долгое ожидание дорогостоящих препаратов и обследований, нехватка нужных врачей, отсутствие внимания со стороны властей — инвалиды, страдающие рассеянным склерозом, заявили о нарушении их прав и множестве проблем.

ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА НА ДОРОГОЙ ПРЕПАРАТ

28-летняя Анастасия Непша из Павлодара, инвалид второй группы, страдает рассеянным склерозом, который еще называют «болезнью с тысячью лиц», из-за того что симптомы болезни могут быть совершенно разные. Диагноз девушке был поставлен в 2013 году — спустя почти семь лет, когда ей стало хуже. Тогда ей впервые сделали МРТ и обнаружили очаги заболевания. Сейчас Настя ходит с тросточкой: ноги слабеют, кружится голова, из-за чего она падает.

Последние полтора года болезнь прогрессирует, ухудшения наблюдаются каждую неделю. Назначаемые гормональные препараты, по словам Насти, не помогают, поэтому она покупает более сильные гормоны, чтобы облегчить свое состояние. Вылечить эту болезнь нельзя, но можно приостановить. Окажется ли Настя в инвалидном кресле или сможет ходить сама — теперь зависит от дорогостоящего лекарственного препарата, который ей, как и многим другим пациентам в Казахстане, пока не доступен. Речь идет о препарате второй линии, изменяющем течение рассеянного склероза (ПИТРС).

— Если бы мне еще тогда, после моих частых жалоб на ухудшающееся здоровье, врачи назначили МРТ, то болезнь можно было выявить раньше и начать лечение. Я бы не дошла до такого состояния, как сейчас. Теперь у меня почти каждый день происходят обострения. Препараты первой линии мне уже давно не помогают. Последняя надежда на препарат второй линии «Окрелизумаб», выдачи которого ни я, ни Фонд содействия больным рассеянным склерозом не можем добиться. Этот препарат стоит где-то полтора миллиона тенге, сама я его не куплю: его так просто не достать. Я с весны прошу, — говорит Анастасия Непша.

38-летняя Светлана Коновалова из Пришахтинска тоже считает, что единственным спасением для нее и других больных может стать дорогой лекарственный препарат второй линии — более сильный, так как другие уже не помогают. Светлана заболела в 1999 году, но диагноз «рассеянный склероз» поставили после МРТ в 2002 году. В 2009 году дали первую группу инвалидности бессрочно. По словам Светланы, долгое время ей не давали препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, и к 2016 году здоровье резко ухудшилось. Сейчас женщина если и бывает на улице, то только в инвалидной коляске. Но Светлана еще надеется, что власти поскорее решат вопрос с доступностью сильнодействующих препаратов и у нее, возможно, будет шанс продлить свою жизнь.

— Людям, которые только заболели, очень нужны ПИТРС, особенно препараты второй линии, чтобы поддерживать ремиссию. Если бы мне раньше, когда только выявили рассеянный склероз, назначили эти препараты, то я бы не оказалась в таком состоянии. Сейчас я бы попробовала препарат из второй линии, который стоит около двух миллионов тенге, но сама я не смогу его купить. Также людям нужны более сильные гормоны, я бы тоже их попробовала, раз мне другие не помогают, — говорит Светлана Коновалова.

У 35-летней Анны Вервейн из Нур-Султана, которая уже несколько лет прикована к постели, время упущено. Она давно болеет рассеянным склерозом, едва разговаривает, но мечтает хотя бы сидеть в инвалидном кресле, не испытывая страшные боли. Для этого ей требуется операция на копчике, который был поврежден. Рассеянный склероз, по словам Анны, стал причиной отказа в проведении операции.

— Сейчас она лучше себя чувствует, дыхание улучшилось. Но нужна операция на копчике, есть же искусственные копчики, почему бы ей не облегчить жизнь, сделав эту операцию? Также нам постоянно приходится добиваться, чтобы ее положили в больницу, где можно сделать МРТ и посмотреть, есть ли очаги, гормональные прокапать. После этого ей легче становится. Препараты ПИТРС ей уже не назначают. Якобы ничего не поможет, — говорит Алмагуль, сиделка Анны, которой (в ответе на запрос Азаттыка) советуют обратиться в поликлинику для проведения консилиума с профильными специалистами, а также определения тактики лечения, в том числе оперативного.

ФОНД СОДЕЙСТВИЯ БОЛЬНЫМ: ПРАВА ПАЦИЕНТОВ НАРУШАЮТСЯ

Татьяна Ермаш из Алматы — инвалид второй группы. Вместе с другими людьми, страдающими рассеянным склерозом, в 2018 году она организовала фонд содействия таким пациентам. Татьяна ходит с тросточкой, считая, что если бы ей вовремя поставили верный диагноз и назначили дорогостоящие препараты, то инвалидом она, возможно, не стала бы.

— Надо дать пациентам шанс на жизнь без инвалидной коляски. Мы просим расширить линейки лекарственных препаратов, особенно второй линии, которые должны назначать, если первые не помогают. Чем раньше их начнешь принимать, тем больше шансов оставаться сохранными и отсрочить инвалидность. Но, видимо, в Казахстане экономят средства. Налицо явное нарушение прав пациентов. В итоге пациент ждет и ухудшается, а потом наступит момент, когда ему скажут: процесс слишком запущен и уже нет смысла давать препарат. Эти препараты дорогие, но от этого ведь зависит жизнь людей, — говорит репортеру Азаттыка Татьяна Ермаш, директор Фонда содействия больным рассеянным склерозом в Казахстане.

По ее словам, сейчас в Казахстане остро стоит вопрос не только с такими препаратами, но и с долгим ожиданием дорогостоящих обследований, в частности МРТ (магнитно-резонансная томография). По словам Татьяны Ермаш, зачастую пациенты ждут МРТ месяцами, хотя в период обострений томографию нужно делать сразу, а в период ухудшения — несколько раз.

Пациенты говорят: порой они вынуждены за свой счет проходить дорогостоящее обследование. Активисты Фонда содействия больным рассеянным склерозом просят Минздрав делать МРТ таким пациентам вне очереди. Они обращались к министру здравоохранения и чиновникам в регионах, но ситуация не меняется. Также они сетуют на то, что пациентам без инвалидности не всегда дают направление на бесплатное МРТ.

Общественники просят учесть особенности заболевания в проекте приказа «Об утверждении правил оказания стационарозамещающей помощи». Активисты считают: нельзя лишать таких больных диспансеризации, ведь стационарозамещающая помощь и стационар на дому приемлемы не для всех больных. Особенно в период обострений.

Проблемой, требующей решения, активисты назвали и нехватку квалифицированных врачей, специализирующихся на данном заболевании. Активисты просят создать хотя бы в крупных городах «школы пациентов», специализированные центры или кабинеты, где с больными могли бы работать неврологи, психологи, реабилитологи, нейроофтальмологи, нейроурологи, гастроэнтерологи. Активисты жалуются и на то, что пациентам сложно добиться инвалидности.

ЧТО ГОВОРИТ МИНЗДРАВ?

Не на все вопросы, которые Азаттык адресовал министерству здравоохранения, были получены полноценные ответы. Некоторые из них шли вразрез с информацией от пациентов. Вот, например, что сообщает Минздрав о ситуации с МРТ.

«Рассеянный склероз входит в перечень социально значимых заболеваний. При наличии показаний проводятся, в том числе дорогостоящие исследования (МРТ, КТ и т.д.), на бесплатной основе. При отсутствии необходимого оборудования в медорганизации, диагностические исследования проводятся в других медицинских организациях на основании договора субподряда. В случае наличия очередей и длительного ожидания, пациенты могут обратиться к руководителю медицинской организации, службу поддержки пациентов при медицинской организации и управление здравоохранения региона», — сообщает министерство здравоохранения на запрос Азаттыка.

Но пациенты утверждают, что на деле всё происходит иначе: ожидания длятся месяцами, а жалобы порой остаются без внимания.

На вопрос о ситуации с лекарственными препаратами, на ограниченное количество которых жалуются пациенты, Минздрав ответил, что в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи по заболеванию «рассеянный склероз» включено четыре наименования лекарственных средств: «СинноВекс», «Бетаферон», «Ребиф» и «Копаксон-Тева». Отгрузка этих препаратов в медицинские организации страны якобы уже произведена в полном объеме. Однако, как сообщили репортеру Азаттыка в Фонде содействия больным рассеянным склерозом, не все пациенты их получили. Будет ли препарат второй линии «Окрелизумаб», который просят пациенты, чтобы продлить жизнь без инвалидной коляски, пока неизвестно.

«В настоящее время лекарственный препарат “Окрелизумаб” включен в проект приказа “Об утверждении перечня лекарственных средств и медицинских изделий в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями”, который находится на стадии согласования и утверждения», — отвечает министерство здравоохранения.

Комментируя ситуацию о необходимости госпитализировать пациентов, о чем просят активисты, Минздрав отвечает, что плановая госпитализация пациентов осуществляется по направлению врача первичной медико-санитарной помощи через Портал бюро госпитализации с автоматическим выбором даты. Также диагноз «рассеянный склероз» входит в перечень диагнозов, подлежащих лечению в круглосуточном стационаре. Пациенты же говорят, что их не всегда госпитализируют.

По поводу просьбы активистов открыть в регионах кабинеты для больных с рассеянным склерозом Минздрав отвечает, что это относится «к компетенции местных исполнительных органов». Центр рассеянного склероза и аутоиммунных заболеваний нервной системы есть только в столице, куда, по данным Минздрава, могут попасть и жители из регионов. Но это, как говорят активисты, не всегда возможно, в первую очередь, из-за расстояния и состояния пациентов.

Как будут решать вопрос с нехваткой в стране неврологов — непонятно. По данным Минздрава, в стране всего 1480 неврологов, в том числе в сельской местности — 251. Сейчас наблюдается дефицит кадров. Потребность во взрослых неврологах составила 105 человек, в детских — 49. Наибольшая потребность — в Северо-Казахстанской, Западно-Казахстанской, Карагандинской, Костанайской, Жамбылской областях и в столице. Такие специальности, как нейроофтальмологи и нейроурологи, о которых просят пациенты, в Казахстане, как выяснилось, вообще отсутствуют.

С диагнозом «рассеянный склероз» в Казахстане на диспансерном учете состоят 2 375 пациентов, число пролеченных — 266. Ранее правительству Казахстана были даны рекомендации ООН, касающиеся вопросов соблюдения прав инвалидов: улучшение качества жизни, развитие учреждений и улучшение социальных услуг.